广东11选5

患上戈謝病!特效藥一支兩萬多元 3 歲女孩期盼救命藥 -廣東11選5

海西晨報 ·廣東11選5 廈門 03-14

海西晨報 · 廣東11選5 廈門 記者 王曉萍

近日,一段七分多鐘的視頻在東孚街道居民的朋友圈中流傳,視頻名為 " 風中的羽翼———企鵝寶寶小萱寶的故事 "。年僅 3 歲的小萱寶家住海滄區東孚街道洪塘村,于去年 10 月被確診患有戈謝病。這是一種世界罕見病,因治病所需特效藥費用高昂,每年需花費近百萬元,且一旦用藥就必須足量、不停地用藥,為此家人至今未能給小萱寶用上特效藥。

可愛女孩患上罕見病

前日,記者在萱寶家中見到了她。萱寶的臉蛋白凈,眼睛明亮,梳著兩根細細的麻花辮,喜歡賴在媽媽的懷里玩手機,喚她去外邊玩耍,她就騎上玩具摩托車在家中小院開心地繞上一圈。

患戈謝病的孩童因肚大、走路搖擺,常被稱作 " 企鵝寶寶 "。萱寶的圓滾肚子被寬松衣裙遮掩著,瞧著并不明顯,但很難將其與 " 企鵝寶寶 " 聯系起來。

萱寶的媽媽周燕紅告訴記者:" 以前就發現萱寶的肚子比較大,但一直以為是吃得較多的原因。" 去年 8 月,萱寶的大腿內側反復長出紅點,難以根治,周燕紅與丈夫便帶著萱寶輾轉幾間醫院求診,最終在福建醫科大學附屬協和醫院被確診為戈謝病。

據了解,戈謝病的患者有肝脾腫大、血小板減少、骨骼受侵等表現,若不及時控制,可能產生脾梗死、脾破裂等并發癥,危及生命。母親周燕紅不愿相信這個結果,抱著一絲僥幸,帶著萱寶北上,到中國人民解放軍總醫院再度進行檢查。戈謝病———確診報告上的這三個字,打破周燕紅最后一絲希冀。

特效藥一支要兩萬多元

" 酶替代治療法是戈謝病患者首選的治療方法。" 福建醫科大學附屬協和醫院小兒血液科醫生李建是萱寶當時的主治醫生,李建表示,患者可通過注射伊米苷酶(商品名為 " 思而贊 ")緩解癥狀。據悉,思而贊是目前國內唯一可獲得的戈謝病特異性治療藥物,但這藥未納入全國醫保,一支需要兩萬多元。

广东11选5依照萱寶的狀況,一個月需要注射 2 支— 3 支思而贊,當前每年需花去七八十萬元的治療費用。據悉,一個成年患者注射足量的思而贊,每年需花去 200 多萬元的費用。

然而,周燕紅一家一年的收入也不超過 10 萬元,而萱寶還有一位正在上學的哥哥。為了給萱寶治病,周燕紅已將經營了 7 年的店鋪轉讓,家中汽車也賣掉了,但仍是杯水車薪。

" 一旦用藥,這藥就停不得。" 周燕紅一家擔心無法保障萱寶每月足量用藥,從而導致她病情反復,因此遲遲不敢帶她去注射思而贊,目前只采取較為保守的普通藥物治療。

為了治病打算 " 賭一賭 "

广东11选5造血干細胞移植手術是治療戈謝病的另一種方式,但手術成功率比較低。今年 2 月,周燕紅再度攜萱寶北上求醫,除了常規治療外,周燕紅打算為萱寶尋找配型,進行造血干細胞移植手術。

" 只能賭一賭了。" 然而,尋找合適的配型是一個漫長的過程,萱寶仍需通過思而贊控制不斷發展的病情。近日,周燕紅已開始在病友群咨詢思而贊的購買和使用方法。周燕紅說:" 我們希望思而贊能被納入醫保,讓我們減輕一些經濟負擔,讓孩子早點用上藥。"

广东11选5據悉,在朋友圈流傳的視頻是周燕紅的朋友拍攝的。視頻里,周燕紅和萱寶都沒有打碼,文末還留下了真實的身份信息。" 我們之前一直將萱寶生病的事情保護得很好,周圍鄰居也是通過視頻知道的。我曾糾結,公開求助是否合適,但暫無他法,只要能救孩子就好。"


海西晨報 ·廣東11選5 廈門
以上內容由“海西晨報 ·廣東11選5 廈門”上傳發布 查看原文
最新評論
分享 返回頂部